DURUM CİDDİ!

DURUM CİDDİ! Bu öylesine bir post değil. Durum gerçekten çok ciddi. Birçok kampanya başlatıldı eylemler yapıldı ‘İnadına yaşamaktır SMA inadına sarılmaktır umuda.’ sloganlarıyla. Sma hastası bebekler ölüyor anneler haykırıyor. Şu anda yaşıyor mu bilmem ama inadına yaşadığını gördüm Nisanur bebeğin. Annesinin hastane odasında çırpındığını o haldeyken canlı yayın yapıp ‘Nisanur çok hasta durumu çok kritik yardım edin ne olur’ diye nasıl yakardığını, korkusunu, aynı zamanda umudunu gördüm .. Çaresi yok mu bu hastalığın diyor yakın çevrem. Çaresi var ama Türkiye’de yok! Bu hastalıkla mücadele eden çocukların tek umudu ABD’de yeni bulunan bir ilaç. Ancak pahalı olan bu ilaca ulaşmak çok zor. Son 3 ayda 18 çocuğun hayatını kaybettiğini belirten SMA hastası çocukların aileleri, Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın üretici firmalarla irtibata geçerek ilaca erişimin kolaylaştırılmasını istiyor. Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ise ilaca erişimin önündeki temel engelin ilacın açıklanan fiyatı olduğunu belirtiyor. Sma aileleri aylardır bu ilaç için çırpınıyorlar. İlacın Türkiye’ye gelmesi demek sayısı yaklaşık 1300’e yakın Sma hastası çocuğun yaşama tutunması, hayatının kurtulması demek.
…
Peki SMA nedir? Pek bilinen bir hastalık değil. Türkiye’de ‘Gevşek Bebek Sendromu’ olarak biliniyor ve pek çok çocuğun hayatına mal oldu bugüne kadar. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Omurilikte yer alan kasların hareketinden sorumlu bazı hücrelerin hastalanması sonucunda ortaya çıkan bu SMA hastalığında hücreler beyinden gelen emirleri kaslara iletmekte zorlanıyorlar. Bu nedenden dolayı kaslar zayıflıyor ya da hareket edemez hale geliyor. Bunun sonucunda kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları hastalıktan etkileniyor.

İlacı olan böylesi bir hastalığın ilacı neden getirtilemiyor? Şöyle ki ABD’deki erken erişim programına bireysel olarak başvurulamıyor. Hastanın yaşadığı ülkenin Sağlık Bakanlığı başvurabiliyor. Türkiye bu ilacın faz çalışmalarına katılmış olmasına rağmen erken erişim programına dahil olamadı. Sma hastası bir çocuğun annesi ’28 Şubat’ta güncellenen erken erişim programı aktif ülkeler listesinde Slovenya, Polonya gibi 8 yeni ülke eklenmişken Türkiye bu listede hala yok. Bu ülkelerinin çocukları yaşamayı hak ederken, bizim çocuklarımız neden ölüm sıralarındalar? ‘ diye isyan ediyor. Masraflı bir hastalık ve kimsenin sesini çıkardığı yok çünkü ateş hep düştüğü yeri yakıyor. Aileler Sağlık Bakanlığı’nın artık harekete geçmesini Bakanlık’tan gelecek müjdeli bir açıklamayı dört gözle bekliyor. Allahım dert verip derman aratmasın ama dermanını vermiş işte düşün peşine. Yanmasın annelerin ciğerleri. Bu çocukların bürokratik engellere takılma lüksü yok, kaybedecek zamanları hiç yok ilaçları acilen getirtilmeli. İlacımız bir an evvel gelsin ki yeğenim Enes’le birlikte tüm hasta çocuklarımız şifa bulsun inşaAllah..

#selmakösedağ