OTİZM, 2 YAŞINDA DAHA BELİRGİNDİR

Dünyada her 100-150 çocuktan birinin otizmden etkilenmekte.  Türkiye’de ise yaklaşık 650 bin otizm hastası olduğunu söyleyen Prof. Dr. Füsun Ferda Erdoğan ile otizm üzerine söyleşi gerçekleştirdik.

 

*Otizm nasıl bir rahatsızlıktır, tarif edebilir misiniz?

• Otizm, sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını etkileyen, genetik faktörlerin etkisinin oldukça önemli olduğu nörobiyolojik temelli, karmaşık bir gelişim bozukluğudur. Sosyal alanlarda türlü problemlerle karşı karşıya kalan otizmli çocuklar çevresindeki kişilerle göz teması kurma veya iletişime geçmede sıkıntılar yaşar. Özellikle sağlıklı sözel iletişim kurma ve sosyal olayları algılama, yargılama, yorum yapma ve uygun davranışı gerçekleştirmekte güçlük yaşarlar, çoğu diğer insanlardan bağımsız kendi dünyalarında yaşayan çocuklardır.

*Belirtileri nelerdir?

• Çocuk 3 yaşına gelmeden önce iyi bir gözlemci otizmin bulgularını anlayabilir.

Bazı çocuklar 18-24 aya kadar normal olarak gelişebilirler, bu aylardan sonra gelişim duraklayarak becerilerin kaybı açığa çıkabilir. Otizm spektrum bozukluklarının bulguları:

• Tekrarlayan hareketler (dönme ya da yuvarlanma gibi)
• Göz temasından ya da fiziksel temastan kaçınma
• Konuşmanın öğrenilmesinde gecikme
• Kelime ya da kelime gruplarının tekrarlanarak söylenmesi (ekolali)
• Küçük değişikliklerden çok etkilenme, üzülme

Bu son şık otistik olmayan çocuklarda da görülebilir.

Uyarıcı olabilecek erken bulgular: ilk yılda

Bebek çok sosyal bile olsa bebeğin dış dünya ile etkileşim şekline bakılarak otizm bulguları saptanabilir.

• Annenin sesine dönmüyorsa
• Kendi adına cevap vermiyorsa
• İnsanların gözlerine bakmıyorsa
• Hece çıkaramıyor ve işaret edemiyorsa
• Diğer insanlardan gelen sosyal etkilere gülümseme ya da cevap yoksa.

Bazen otistik olmayan çocuklarda da benzer bulgular görülebilir, herhangi bir şüphe halinde doktora baş vurulmalıdır.

Uyarıcı olabilecek erken bulgular: ikinci yılda

İkinci yaşta otizmin bulguları daha belirgin hale gelir.Diğer çocuklar ilk kelimelerini şekillendirirken ve istediklerinde cisimleri işaret edebilirken otistik çocuklar bu işlevleri başaramazlar.

Bulgular:

• 16 aya kadar hiç kelime çıkarmamış olmak
• 18 aya kadar taklit oyunları oynayamama
• 2 yaşına kadar 2 kelimeli cümle yapamama
• Lisan becerilerinin kaybı
• Büyükler bir objeye işaret ettiğinde çocuğun ilgilenmemesi (uçan uçağa bakmaması)

 

 

*Toplumumuzda görülme oranının gitgide yükseldiğini biliyoruz. Oranlar nedir ve yükselmesini nasıl izah edebiliriz?Etken faktörler nelerdir?

2013 yılında ise 88 çocuğa konurken günümüzde her 68 çocuktan biri otizmli olarak dünyaya geliyor. Otizmin erkek çocuklarında görülme riski ise kızlardan 4 kat daha fazla.Türkiye’de yaklaşık 600.000 otizmli birey bulunduğu tahmin ediliyor. Ülkemizde 0-18 yaş grubu arasında yaklaşık 352.000 otizmli çocuk bulunmasına ve otizmin görülme oranı hızlı artmasına rağmen toplumumuzda otizm yeteri kadar bilinmiyor.

Bilim adamları otizmin kesin nedenini henüz saptayamadılar. Ancak genlerin önemli rol oynadığı bilinmektedir.Çevrede bulunan kimyasal maddeler ve doğumdan önceki enfeksiyonların neden olup olmadığı araştırılmaktadır.Frajil X sendromu, tuberoz skleroz,konjenital rubella(kızamıkçık), fenilketonüri gibi genetik ve diğer hastalıklarda otizm sıkça görülmektedir.Gebelikte valproik asid ve talidomid kullanımı otizim spektrum bozuklukları ile bağlantılı bulunmuştur.Otizmin oluşmasına ya da kötüleşmesine neden olduğu ileri sürülen çevresel faktörler arasında bazı besinler, bulaşıcı hastalıklar, ağır metaller, solventler, Dizel egzoz gazı, PCBler, plastik ürünlerde kullanılan ftalatlar ve fenoller, pestisitler, bromine alev geciktiriciler, alkol, sigara içme, yasadışı uyuşturucular, ve aşılar bulunur .

Otizm spektrumunda bulunan hastalıkların ve bulgularının anlamaya yönelik çalışmaların artması ile  bu yelpazede bulunan bulgu ve belirtilerin daha çok ve daha erken yaşlarda tanınır hale gelmesi sıklığın artışında önemli bir etken olarak değerlendirilmektedir. Yani aslında hastalık daha önceki yıllarda da aslında sıktı ancak bizler bu hastalığı tanımakta ve anlamakta yetersiz kalıyorduk, ayrıca etkileyen faktörler arasında çevre faktörleri görüldüğü gibi oldukça önemli bir yer tutmaktadır, tüm dünyada çevre ile ilgili olumsuz değişikliklerin varlığı da otizm spektrumunda bulunan hastalıkların artışına katkıda bulunabilmektedir.

 

* Nörolojik olarak düşündüğümüzde bu çocukları farklı kılan beyin özellikleri nelerdir. Yani  beyinlerinde normal çocuklarda olmayan ne gibi işlevsellik var?

 

Önemli beyin bölgelerinde yerel aşırı bağlantıya neden olan nöron fazlalığı, gebeliğin başlarında bozulmuş nöron göçü, Dengesiz uyarıcı-kısıtlayıcı ağlar,Sinaps ve dendritik dalların anormal oluşumu katkıda bulunan bozukluklardır. Otizmin ayna nöron sistemi (ANS) teorisi, ANS’nin gelişimindeki bozuklukların taklide engel olduğunu ve otizmin ana özellikleri olan sosyal bozukluklara ve iletişim zorluklarına yol açtığını ileri sürer. ANS, bir canlı bir eylemde bulunduğunda ya da kendi türünden bir canlı aynı eylemi yaptığında işleyen bir sistemdir. ANS, başkalarının eylemlerinin, niyetlerinin ve duygularının somut bir şekilde uyarılması yoluyla davranışlarını modellemeye olanak sağlayarak, bireyin başkalarını anlamasına yardımcı olabilir.

Ayrıca otizmde, özellikle kanda yüksek serotonin düzeyleri gibi çeşitli nörotransmitter anomalileri tespit edilmiştir. Bunların yapısal ya da davranışsal anormaliklere neden olup olmadığı belli değildir. Ayrıca doğuştan metabolizma bozukluklarının bazıları otizm ile ilişkilidir ancak muhtemelen vakaların %5’inden azında rastlanır.

 

* Otizmin dereceleri var mı? Yani her otizmli çocuk aynı mıdır yoksa farklı mı?

Nasıl ki tüm normal olarak tanımlanan insanlar birbirinden çok farklı ise hastalıklara ait bulguların her hastada açığa çıkış şekli de farklılıklar göstermekte ancak hastalığı tanımlayan temel özellikler benzer olmaktadır. Otistik çocuklar için de durum böyledir. Otizm tanısı koyduran yukarıda tanımladığımız temel özellikler hastalarda izlenmekle birlikte her çocukta hastalık tablosunun bütünü o çocuğa ait özellikler içermektedir. Otizm spektrum bozukluğuna ait klinik tablonun şiddeti; dil becerileri, bilişsel yetenekleri ve hırçınlık gibi problem oluşturarak çocuğun sosyal, akademik ve iş yapma ile ilgili yetersizliklere neden olan özellikleri ile belirlenir. Yani otizme bağlı sosyal işlevlere, iletişime ait bozukluklar ve tekrar eden, sınırlayıcı davranışlar şiddetin belirlenmesinde önemlidir.

*Tedavi yöntemleri nelerdir?

Her otizm spektrumunda bulunan çocuğun klinik özellikleri farklı olduğuna göre her bir çocuk için iyi bir inceleme sonucunda o çocuğa özel tedavi planının konunun uzmanlarından oluşan bir ekip tarafından planlanması ve uygulanması ideal olandır.

Otizmin kendisi için tibbi bir tedavi yoktur, ancak ilaçlar bazı belirtileri önlemede yardımcıdır. Atipsikotik ilaçlar önemli davranış problemlerini ortadan kaldırmak için kullanılır. Bu gruptan risperdal, aripiprazol agresyon, kendine zarar verme ve aşırı hareketlilik için kullanılmaktadır. Nöbetler var ise antiepileptik ilaçlar yardımcı olabilir, Depresyonun tedavisi de bazen yardımcı olabilir. Çocuğun ilaçlara cevabı dikkatle izlenmelidir.

Davranış terapileri otizm spektrumunda bulunan çocuklarda, konuşmanın öğrenilmesi ve iletişim, fiziksel gelişim, diğer insanlarla daha etkin bir şekilde uğraşabilmeyi öğretmeye yardım için kullanılmaktadır. Adım adım bu yoğun programlar —  Applied Behavior Analysis (ABA) – olumlu davranışları yüreklendirmekte ve olumsuzları engellemektedir. Diğer bir yaklaşım duygular ve sosyal beceriler üzerinde çalışmaktadır ( Floortime),TEACCH adı verilen programda resim kartları ve diğer vizüel ipuçlarını kullanmaktadır.

Otistik çocukların bazıları hiç konuşamamakta bir kısmi da ilgi alanlarında iyi bir iletişime ulaşabilmektedir. Konuşma ve lisan terpisi ile bu beceriler geliştirilebilir. Otistik çocukların çoğunda telaffuzda herhangi bir problem bulunmaz iken lisanı etkin kullanımda problem vardır. Lisanın nasıl ve ne zaman etkin şekilde kullanılacağı ve sosyal iletişim becerileri zayıftır: Ne, ne zaman ve nasıl söylenmelidir? İçeriği gereksiz, yersiz, duyulanın tekrarı şeklinde yüksek rahatsız edici bir sesle robotik bir konuşma olabilir. Lisanı kullanırken göz teması ve uygun beden dilinin kullanılması çok önemlidir. Otistik çocuklarda sosyal ifadede eksiklik vardır, en iyi tedavi okul döneminden önce, o çocuk için planlanmış, ebeveynleri de içeren tedavilerdir. Düzenli aralıklarla kontrol edilerek stratejiler ve hedefler belirlenmelidir.

Erken eğitim otistik çocuğun iyileşmesinde temel ve anahtar rol oynamaktadır.Eğitim programlarına müzik, sanat, ve hayvanlarla birlikte yapılan terapilarin de tamamlayıcı olarak eklenmesi gereklidir. Tüm bu çabalar iletişim becerileri, sosyal etkileşimi daha iyi hale getirecek ve başarma hissini yaşatacaktır.

Özellikle uygulanacak eğitim programı için bu alanda uzmanlaşmış eğiticilere ihtiyaç vardır.

Konuşamayan çocuklar resimleri konuşma cümlelerine çevirmek üzere tasarlanan yeni teknolojik yöntemlerle konuşabilirler. Bu cihazlar cep boyutunda telefon tabletler olabilir.

Otizmli çocuklarda sindirim problemleri yaygındır. %30 çocuk yiyecek dışında nesneleri kağıt gibi yeme eğilimindedir.Bazı ebeveynler gluten ya da kazeinden fakir diyet ile çocuklarını beslemektedirler.Vitamin B6, magnezyum eklenen diyetler uygulanabilir.Herhangi bir diyetin işe yaradığına dair yeterli kanıt yoktur. Diyet uygulamalarının hekimler tarafından izlenmesi ve kontrolü gereklidir.

 

*Dergimize konuk ettiğimiz otizmli çocuğumuz Tarık’ın annesi Sevil hanım doğal olarak her yola başvurduklarını ve alternatif tıp denediklerini söylediler. Sarımsak kürü , balık yağı gibi doğal ürünlerin bu gibi çocuklara iyi geldiğini deneyimlediklerini bahsettiler. Sizin bu konu hakkındaki fikirleriniz nelerdir?( yorumunuz olumsuz ise bu maddeyi yayımlamayalımJ)

Tarık’ı  ve annesini tanımak isterdim. Eminim ki ellerinden gelenin en iyisini yapmışlardır, ancak her çocuk özeldir ve her çocuk için tedavi planı, tıpkı bir terzinin ölçüleri alarak o kişiye özel kıyafet dikmesi gibi o çocuğa özel olarak planlanmalıdır ve bu bir ömür boyu süren uzun bir maratonu koşmak gibi bir durumdur.

 

*Otizm ömür boyu sürer mi?

Otizm ömür boyu devam eden, temel özellikleri çok fazla değişmeksizin yaşın ilerlemesi ile birlikte bazı bulgularında değişiklikler izlenebilen bir bozukluktur.

 

 

Son olarak değerli anne ve babalarımıza çocuklarının daha sağlıklı olabilmesi için ne önerilerde bulunursunuz?

Çocuklarımızın bedensel ve bilişsel (zihinsel) olarak sağlıkla büyümeleri, sağlıklı, üretken bireyler olarak güçlü ve mutlu bir yaşam sürmeleri hepimizin en büyük dileğidir, bunun için anne-babalar olarak elimizden gelenin en iyisini yapmaya çabalıyoruz. Çocuklarımızın büyüme-gelişme dönemlerini sağlıkla tamamlamaları için beslenmeleri, temizlikleri, hastalıklarının erken tanınıp, gerekli tedavilerin erken uygulanması çok önemlidir, ancak en az bunlar kadar önemli ve belki de daha önemli olan konu çocuğun sağlıklı ruhsal gelişiminin desteklenmesidir. Barış dolu bir aile ortamında huzurla büyütülmeleri esastır. Bunun için biz anne-babaların aile içinde ve sosyal hayatımızda en önemlisi de kendi içimizde sağlıklı, üretken ve barışı sürdürebilir düzeyde insanlar olmamız gerekiyor.  Günümüzde bu kadar çok problemin olduğu bu yaşam içinde tüm bunları sağlamak çok güç olsa da bu bilinçle, sevgi ve saygı ile hırslardan arınmış bir yaşam şeklini benimsemek belki de ilk adım olacaktır. Yaşamımızda var olan pek çok şeyi değiştiremesek bile o olumsuz durumlarla başa çıkabilmek ya da onlarla birlikte yaşayabilmek için en akılcı yöntemleri bulmaya ve uygulamaya çalışmaktır aslında insan olarak elimizden gelen. Ve bu çaba, bu sabır bizi en yüksek çözümlere ulaştıracaktır. Duygularımıza ve hırslarımıza yenik düşmeden içinde bulunduğumuz durumun koşullarını iyi algılayarak olabilecek, ulaşılabilecek en yüksek çözüm durumuna sabırla, azimle, çalışarak ulaşabilmek… -GÜLDEN ÇOKTAN